Μια μητέρα από τη Γιούτα, στις ΗΠΑ, περιέγραψε τον εφιάλτη που έζησε όταν παρατήρησε πως η νεογέννητη κόρη της γινόταν μωβ κάθε φορά που έκλαιγε, εξαιτίας μιας εξαιρετικά σπάνιας αγγειακής πάθησης. Η μικρή Κίνλεϊ διαγνώστηκε τελικά με εκτεταμένες φλεβικές δυσπλασίες, μια κατάσταση που επηρεάζει το πρόσωπο, τα χείλη, τον λαιμό, το στόμα και τους αεραγωγούς της. Μέχρι σήμερα το κοριτσάκι έχει υποβληθεί σε περισσότερες από 22 χειρουργικές επεμβάσεις, καθώς οι γιατροί προσπαθούν να θέσουν υπό έλεγχο τη σπάνια αγγειακή πάθηση που απειλεί ακόμη και τη ζωή της.
Ο εφιάλτης της οικογένειας και η διάγνωση
Η Κρίστεν Γκλατς πίστεψε αρχικά ότι κάτι είχε πάει «τρομερά στραβά» όταν είδε το νεογέννητο μωρό της να αλλάζει χρώμα μόλις άρχιζε να κλαίει. Οι γιατροί απομάκρυναν αμέσως την Κίνλεϊ από την αγκαλιά της μητέρας της, προκειμένου να διαπιστώσουν αν υπήρχε κάποιο σοβαρό πρόβλημα υγείας. Παρότι οι ζωτικές λειτουργίες του βρέφους ήταν φυσιολογικές, οι γιατροί δεν μπορούσαν αρχικά να εξηγήσουν το φαινόμενο, με αποτέλεσμα η οικογένεια να επιστρέψει στο σπίτι γεμάτη φόβο και αβεβαιότητα για το τι θα ακολουθούσε.
Όταν η Κίνλεϊ έγινε ενός μήνα, οι γιατροί κατέληξαν στη διάγνωση των εκτεταμένων φλεβικών δυσπλασιών, δηλαδή μη φυσιολογικά σχηματισμένων αιμοφόρων αγγείων που στερούνται φυσιολογικών μυϊκών τοιχωμάτων, με αποτέλεσμα το αίμα να λιμνάζει στο εσωτερικό τους. Σύμφωνα με το NHS, οι φλεβικές δυσπλασίες εμφανίζονται όταν οι φλέβες δεν σχηματίζονται σωστά και χαρακτηρίζονται από οίδημα, αποχρωματισμό του δέρματος, πόνο και αιμορραγία. Στην περίπτωση της Κίνλεϊ, η σπάνια αγγειακή πάθηση επηρεάζει συνολικά το πρόσωπο, το χείλος, τον λαιμό, το στόμα και τους αεραγωγούς της.
Δεκάδες επεμβάσεις και επικίνδυνες επιπλοκές
Αν και οι φλεβικές δυσπλασίες δεν απαιτούν πάντα θεραπεία, η περίπτωση της Κίνλεϊ αποδείχθηκε ιδιαίτερα σοβαρή. Σε ηλικία μόλις ενός έτους υποβλήθηκε στην πρώτη της σκληροθεραπεία, μια ελάχιστα επεμβατική θεραπεία που εφαρμόζεται στις φλέβες. Κατά τη διάρκεια της διαδικασίας, οι γιατροί διαπίστωσαν ότι η δυσπλασία ήταν πολύ μεγαλύτερη και πιο πολύπλοκη από ό,τι είχαν αρχικά υπολογίσει, ενώ το αίμα κατευθυνόταν με μεγάλη ταχύτητα προς τη σφαγίτιδα φλέβα της. Αν η θεραπεία συνεχιζόταν, το φάρμακο θα μπορούσε να καταλήξει απευθείας στην καρδιά και τους πνεύμονές της, κάτι που ανάγκασε την ιατρική ομάδα να διακόψει τη διαδικασία.
Η Κρίστεν περιέγραψε εκείνη τη στιγμή ως τρομακτική, καθώς ακόμη και ο ειδικός στις συγκεκριμένες δυσπλασίες δεν γνώριζε με βεβαιότητα πώς να προχωρήσει. Οι συμβατικές θεραπείες κρίθηκαν υπερβολικά επικίνδυνες λόγω του μεγέθους της δυσπλασίας και της μεγάλης ποσότητας αίματος που διέτρεχε την περιοχή. Όταν η Κίνλεϊ έγινε τριών ετών, η κατάσταση επιδεινώθηκε ακόμη περισσότερο, καθώς άρχισαν να σχηματίζονται θρόμβοι αίματος μέσα στη δυσπλασία, γεγονός που αύξησε δραματικά τους κινδύνους για την υγεία της.
Επειδή οι μη φυσιολογικές φλέβες συνδέονταν απευθείας με τη σφαγίτιδα φλέβα και με μεγάλα αιμοφόρα αγγεία που οδηγούν στην καρδιά και τους πνεύμονες, οι γιατροί φοβήθηκαν ότι οι συνέπειες θα μπορούσαν να αποδειχθούν καταστροφικές για τη μικρή Κίνλεϊ. Ως προσωρινή λύση, της χορηγήθηκαν ενέσεις αντιπηκτικών, ενώ η ιατρική ομάδα συνέχισε να αναζητά τον ασφαλέστερο τρόπο αντιμετώπισης της σπάνιας αγγειακής πάθησης που ταλανίζει το κοριτσάκι από τη γέννησή του.
